两个小孩

2020年中国聋协人工耳蜗植入者问题研讨会纪要

2020-06-23 13:01:26 来源: 中国听力语言康复科学杂志字体[ ]

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在全民众志成城抗击新型冠状病毒疫情的特殊时期,中国聋人协会于2020年3月15日组织了一次关于人工耳蜗术后“二次听障”的网络研讨会。中国聋协主席杨洋、 副主席张江,人工耳蜗植入者委员会主任陆峰、副主任卜欣欣,中国听力语言康复研究中心教育处处长卢晓月,国内该领域知名专家刘玉和、张越、路远、王伟等教授,行业内耳鼻喉科医师、临床听力师、心理干预师、康复师、人工耳蜗用户、人工耳蜗植入儿童家长代表、社会媒体等共30余人参会。本次网络会议针对人工耳蜗植入术后患者面临的一系列问题进行研讨,提出并列举了“二次听障”的 含义和具体表现,从多个层面探讨“二次听障”的相关理论和解决方案。有助于听力学领域同行形成共识并形成理论知识体系,有助于建立更全面的人工耳蜗术后康复评估体系,有助于完善人工耳蜗术后康复策略,研发新的助听设备,并可以有针对性地提出解决方案,更好的服务于听障群体。本次研讨会是一次有着特殊意义的学术会议,现总结如下。

 

1 什么是“二次听障”

 

“二次听障”是相对于“一次听障”而言的崭新概念。“一次听障”即传统意义上的听力障碍,指因各种原因(遗传因素、中耳炎、突发性聋、耳毒性药物、内耳畸形等)导致患者出现听觉障碍。在各种辅听设备尤其是人工耳蜗问世后,听觉障碍问题得以很大程度改善。但仍有很多患者经人工耳蜗植入干预后,其听觉言语交流仍存在一定困难,同时由于交流障碍引发心理、社会活动等方面的问题。经人工耳蜗用户分享亲身经历,并由本次研讨会的耳科专家、听力师、聋协委员和人工耳蜗用户及其亲属共同讨论后,大家对“二次听障”的概念达成共识,即在优化使用辅听设备(助听器、人工耳蜗等)干预后,设备所能改善的听觉障碍问题得以最大程度解决,但患者仍存在一定程度的听觉语言交流困难,同时出现明显的听觉疲劳问题和由此引发的非听觉语言认知领域问题(即心理、社会适应等方面问题),使听障患者不能很好地融入周围环境,即为“二次听障”。

 

2 “二次听障”的临床表现

 

“二次听障”的临床表现主要可分为听觉语言认知领 域和非听觉语言认知领域两方面。

2.1 听觉语言认知方面

主要表现为聆听费力、沟通交流不畅、理解困难、容易产生听觉疲劳等。“二次听障”患者经常反映在安静环境或噪音环境下持续聆听时间较久(半小时以上)会感觉明显的疲劳,而且越专注越容易出现听觉疲劳。在噪音环境、多人同时交谈、口罩遮挡、音量小或者口音重等环境下听效能明显降低,沟通交流有明显阻碍。尤其接触新词汇时,由于以前没有相关听觉认知基础,患者聆听和理解比健听人费力。在大脑搜索、琢磨新词汇或新概念过程中会花费很多的精力(即听配能),非面对面语言交流的内容无法及时捕捉,如此形成恶性循环。其实本质反映的是 听觉语言认知领域的问题。这里有些问题是一次听障引起的,尚未能通过辅听设备干预得以解决;而有些是一次听障解决后新出现的听障问题。

2.2 非听觉语言认知方面

主要表现在心理和社会适应方面。初步调查,很多 “二次听障”患者尚存在心理自我认可度低、社会活动能力和社交能力差等问题,在工作、生活、心理方面经受着不同程度的影响。即使已有辅听设备的干预,但他们仍然甩不掉“聋人”的标签,同时由于助听器或人工耳蜗的配戴,这些人由原来的“隐性残疾”变成了“显性残疾”,加重了心理负担。听障患者在日常生活中会感受到与健听人群存在明显差异,由此可能产生易怒、自卑等情绪。表现为听障儿童可能会因家长、教师、同学的不理解而心理自我认可度低,不愿与他人交流或反映自己的真实感受,影响学业及社会活动和交流;成人同样也会因听觉疲劳而产生心理疲劳,无法顺利在单位及各种公共场合与他人沟通交流,影响工作效率和生活质量。社会活动能力和社交能力较差。此外,还存在归因所导致的一系列消极、依赖心重等心理问题。随着科技发展,社会的包容性越来越好,很多外部条件包括社会公共设施设备都给予了听障患者一定优待。但部分“二次听障”患者由于缺乏自我认同感,即使经人工耳蜗干预后听力已经与常人相差不多,仍存在归因心理和依赖心理。表现为患者在学习、工作、生活各方面都会变成习得性的无能,对外界和他人依赖性强,主观能动性不高,很容易惯性地把遇到的困难都归因于听力问题,不能积极融入并适应社会。

 

3 “二次听障”在听觉认知、心理和社会各层面的理论认识

 

3.1 听觉语言认知领域的理论认识

听觉疲劳和听配能是涉及“二次听障”听觉语言认知领域的理论基础。听配能于上世纪80年代首次在听力 学研究中被提出,近20年引起广大专业人士及听力师的重视。特指聆听者在执行听觉任务过程中,从自身有限认知资源中主观支配调动的各种认知资源给听觉任务的能量,主要包括听觉注意、听觉记忆和听觉执行功能,是一种综合的、特殊的认知资源。其神经生理基础有海马学说、前扣带回学说及分层强化学习等理论。不同个体在达到同样的言语理解度时花费的听配能可能会不同,因此产生程度不一的听觉疲劳,听觉的自我效能也不同。这提示我们不能只以单一的听力检查及言语测听来评判听障患者人工耳蜗术后的听力效果。事实上有相当数量的听 障患者反馈其术后复测听力及言语分辨率虽已达到较满意的水平,“听到”的问题得以解决,但依然存在聆听费力、交流不畅等问题,背后其实是听配能涉及的听觉策略问题。

完成同一听觉任务,听障患者会比健听人群花费更多的听配能;随着听觉任务的难度增加,听配能会增加,患者的主观能动性也和能耗调动息息相关;同时众所周 知,助听器或人工耳蜗所感知的语言信号均会存在一定的失真,当有背景噪音干扰或交谈者口音较重时,输入大脑的语言信号会因不清晰发生失真而不能与长期记忆中的语言匹配,认知处理无法达到既定的语言理解目标,患者的听配能会显著增加,尤其体现在接触新词汇或新概念等听觉任务时,因为需要努力理解输入的语言信息,患者投入更多的听配能,更易产生听觉疲劳,自我效能也会打折扣。患者会表现为聆听费力、听觉疲劳,久而久之甚至会产生逃避或抵触心理,不愿对外交流。综上,花费的听配能越多,则越容易产生听觉疲劳,也会降低自我效能。在两个理论框架下,目前有一系列听配能相关检测手段正在被研发并应用于临床。主要包括:主观听配能评分,由视觉模拟量表测量;对听觉任务难度的操控,包括 言语清晰度水平、掩蔽噪音的类型、语句中词的可预测性、信噪比、词语音标的复杂性、语法的复杂性、视觉和听觉组合等。通过功能性磁共振成像(functional magnetic  resonance imaging,fMRI)观察大脑血氧水平依赖性变化也可对评估听配能有一定提示意义。近年来瞳孔直径监测作为听配能检测的重要指标被逐渐应用于临床,并具有很好的敏感性。

3.2 心理、社会层面的理论依据

听障患者作为特殊人群,在经历较长时间的听觉剥夺后多数可能有较严重的心理和社会适应问题。很多二次听障患者,即使听力问题得到改善,因无法有身份认同感,易自我否定,产生自卑、自闭等不良情绪,存在自信心弱、社会活动能力低、社交欲望不高等问题。有文献调查指出:听力障碍的人群中存在着明显的偏执、抑郁、焦虑、人际关系敏感和躯体不适感。听障儿童耳聋时间越短,在普校就读时间越短,其听障文化认同感越低,越可能出现一系列心理问题;在特殊教育院校就读的患儿,尤其是语前聋患儿,其听障文化认同感较高,心理问题发生率可能相对低一些。很多二次听障患儿,虽然听力得以很大程度恢复,但仍存在不同程度的沟通心理障碍。且一些患者存在归因心理,不能正确认识自己,遇到挫折惯性地归因于听力问题,依赖于社会和他人,主观能动性受很大影响。除以上理论认识以外,有些“二次听障”问题可能由一次听障延续而来,只不过之前被听力问题所掩盖,在一次听障解决后才明显暴露出来。如嘈杂或噪音环境下言语分辨率差的问题及一些心理问题等。但仍需进行医学检测,与健听人群进行对照研究或设立自身对照研究来进一步明确。随着医学、医疗检测手段和辅听设备技术的发展,在建立相关完善的评估体系和康复策略后,这些问题有望逐步得以解决。

 

4  二次听障的解决方案

 

4.1 建立完善的人工耳蜗术后评估体系

对于人工耳蜗术后康复的评估,目前更多的关注点 在人工耳蜗术后患者听力和言语能力发展和恢复,检查 手段主要包括听力和言语识别率测试,各种听觉言语发展相关量表等(如CAP、SIR、MAIS、IT-MAIS等),但复杂噪声环境下的听觉言语评估相对较少,针对认知层面 如听觉认知能力、听配能、听觉疲劳和主观感知相关测试也应用较少,并不能完全反映患者术后听觉语言恢复的真实情况,仍有待进一步完善。心理学方面的测试研究也极少。

建议未来针对“二次听障”患者建立听觉语言认知-心理-社会联合全方位的术后康复效果评估体系,使医生、听力师和患者本人都对自身情况有较清晰的了解,从而有针对性地加强相关康复工作。目前Nijmegen人工耳蜗植入量表已被应用于对患者进行生理功能、心理功能和社会功能的评估,但属于主观感知量表,仍需要一些更专业的心理量表相佐。

4.2 面对“二次听障”患者加强心理建设和社会支持

“二次听障”涉及听觉语言认知、心理、社会一系列问题,需要引起自国家至教育机构再到医疗机构、专家、听力师,自社会到个人的重视,对这些患者加强心理建设和 必要的社会支持。对听障患者需要加强心理疏导。家庭教育中家长需 引导孩子做好心理建设,加强其身份认同感。教育部门需要加强心理健康教育并做好科普宣传工作,不仅针对听障儿童,也应面向教师及健听儿童做好相对应的科普工作,使更多的人理解二次听障儿童的困境,并提供相应帮助。对在特殊教育学校就读的听障儿童,其心理疏导工作需要进一步精细化,个体化。二次听障患者也需努力克服 聋人身份带来的沟通心理障碍,努力提高身份认同感,克服归因心理,提高主观能动性,必要时向心理咨询师寻求帮助,越早更好地适应工作和社会,越能提高自己的自信,融入社会,改善社会活动和社交能力。此外,二次听障患者的一部分心理社会问题也可能与自身期望值有关,在解决听力问题后,他们往往对心理、沟通、社交等方面有更高的关注和需求,也需要加强心理建设,平稳心态。

针对二次听障患者,我国教育部门在科普教育和心 理卫生教育上也需要有所偏斜并加大力度,特殊教育院校和普通学校需要多关爱听障人群,社会在各部门各岗位上做到充分理解并尊重听障患者,从而使其获得很好的自我认同,克服二次听障相关的心理社会问题。二次听障患者面临最大的问题就是融合教育资源匮乏,现在政 府融合教育的资源投入仍有待增加,未来需要国家、教育部门还有社会各界人士形成合力共同推动。从整个社会层面,耳科专家、听力师、中国聋人协会人工耳蜗植入者委员会,包括残联、中国听力语言康复研究中心等机构需要大力宣传、推动,让普通社会大众,包括老师、医院、各公共场合的工作人员,能够了解二次听障患者的困难,在公共基础设施、工作学习环境等方面为他们提供一些基本的帮助。

4.3 充分利用辅听设备缓解“二次听障”的听觉缺陷 “二次听障”的听觉问题,如远距离上课学习、工作会议、家居生活看电视、打电话以及特定场合交流等,可以通过辅听设备的不断改良得到改善。随着技术的不断进步,有些“二次听障”的听觉缺陷问题会得到缓解。

本次会议提出了“二次听障”这个崭新的概念,从听力认知学、心理和社会多角度深化了大家对人工耳蜗术后患者一系列问题的理解并初步形成理论认识。随着科技不断进步以及听力行业对“二次听障”了解程度的加深,未来可以进一步细化并完善人工耳蜗术后康复评估体系,呼吁社会重视这一问题并提供心理、社会各方面支持和帮助,最终促进听障患者更好地融入正常生活。


[责任编辑: 郭勇]